သူ႔ကိုထိလိုက္တာနဲ႔ မီးေလာင္ကြက္ေတြျဖစ္ၿပီး နာက်င္မႈခံစားေနရတဲ့ ကေလးငယ္


Zawgyiျဖင့္ဖတ္ရန္

ေလာကႀကီးက ထူးဆန္းတာေတြ သိပ္ကိုမ်ားလြန္းပါတယ္။ ဘာသာတရားနဲ႔ ေျပာရရင္ ဝဋ္ေႂကြးလို႔ပဲ ဆိုရမလား။ အသက္ ၄ လသားအ႐ြယ္သာ ရွိေသးတဲ့ ကေလးငယ္ေလးဟာ သူ႔ရဲ႕အသားကို ထိလိုက္တာနဲ႔ တစ္ၿပိဳင္နက္ ထိခံလိုက္ရတဲ့ေနရာေတြ အကုန္လုံးမွာ အရည္ၾကည္ဖုေတြ ေပါက္လာၿပီး မီးေလာင္ဒဏ္ရာေတြလို နာက်င္မႈခံစားေနရတဲ့အတြက္ မိဘေတြကိုယ္တိုင္က သူ႔ရဲ႕အသားေလးကို တိုက္႐ိုက္ထိၿပီး နမ္းရႈံ႕ခြင့္ေတာင္ မရၾကပါဘူး။

ကံဆိုးလြန္းတဲ့ ကေလးငယ္(ဂ်ာမီဆန္)ဟာ အလြန္အင္မတန္ျဖစ္ခဲလွၿပီး လုံးဝကုသလို မရႏိုင္ေသးတဲ့ အေရျပားေရာဂါတစ္ခုကို ေမြးရာပါ ခံစားေနရတာျဖစ္ပါတယ္။ အေမရိကန္ႏိုင္ငံ အလက္စကားျပည္နယ္က အသက္ ၂၆ ႏွစ္အ႐ြယ္မိခင္ ‘တီနာဝီလ်ံ’ က ၂၀၁၉ ခုႏွစ္ ဇူလိုင္လကမွ သားငယ္ေလးကို ေမြးဖြားခဲ့တာျဖစ္ပါတယ္။

သူမကိုယ္ဝန္ေဆာင္စဥ္ ၁၆ ပတ္ေလာက္မွာထဲက ေမြးလာမယ့္ကေလးဟာ အခုလိုမ်ိဳး ရွားပါးတဲ့အေရျပားေရာဂါ Epidermolysis Bullosa (EB) ရွိေနတယ္ဆိုတာ သိႏွင့္ၿပီးျဖစ္ပါတယ္။ သူမရဲ႕ ပထမကေလးျဖစ္တဲ့ ‘မီယာ’ ဟာလည္း အခုလို (EB) ေရာဂါနဲ႔ပဲ ေမြးခဲ့တာေၾကာင့္ ဒုတိယကေလးယူတဲ့အခါ (EB) ျဖစ္ဖို႔အေျခအေနက ၅၀% စီ ရွိတာမို႔ ကိုယ္ဝန္ကို ေဆးစစ္ခဲ့တာ ျဖစ္တယ္လို႔ ဆိုပါတယ္။

သူတို႔ဇနီးေမာင္ႏွံဟာ ကေလးကို အိမ္အျပင္ ေခၚထုတ္သြားတဲ့ အခ်ိန္ကလြဲရင္ အဝတ္အစားမဝတ္ေပးထားပဲ ႏူးညံ့တဲ့ေစာင္ေလးနဲ႔ ေသေသခ်ာခ်ာ ဂ႐ုတစိုက္ ထားရတယ္လို႔ဆိုပါတယ္။ အျပင္ထြက္တဲ့အခါမွာလည္း အက်ႌဆိုက္ႀကီးေတြသာ ဝတ္ဆင္ေပးရပါတယ္။ ကေလးကို အႏွီးေတြလဲေပးလို႔ ထိမိတဲ့အခါတိုင္း အရည္ၾကည္ဖုေတြ ေပါက္လာၿပီး ကေလးနာက်င္စြာ ခံစားေနရတာကို ေန႔စဥ္ၾကည့္ေနရတာက သူတို႔အတြက္ အရမ္းကို ထိခိုက္ေၾကကြဲရတယ္လို႔ဆိုပါတယ္။ သူတို႔ေန႔တိုင္း လုပ္ေပးေနရတဲ့ အလုပ္တစ္ခုကေတာ့ ေပါက္လာတဲ့ အရည္ၾကည္ဖုေလးေတြကို ေဖာက္ေပးေနရၿပီး ကေလးသက္သာေအာင္ ေဆးထည့္ေပးေနရတာျဖစ္ပါတယ္။

သူ႔ကို ပတ္တီးေတြ တစ္ခါတစ္ခါလဲေပးရင္ အရမ္းဂ႐ုစိုက္ရတာေၾကာင့္ နာရီနဲ႔ခ်ီၿပီးၾကာတယ္လို႔ ဆိုပါတယ္။ ဒီထက္ပိုၿပီး ဆိုတာကေတာ့ (EB) ဟာ ကုသလို႔မရႏိုင္ေသးတဲ့ အေရျပားေရာဂါဆိုတာ သိလိုက္ရတဲ့အခ်ိန္မွာ ေမွ်ာ္လင့္ခ်က္မဲ့ၿပီး ဘာဆက္လုပ္ရမွန္းမသိေအာင္ ျဖစ္ရတယ္လို႔ ဆိုပါတယ္။ ဒါေပမယ့္ တတ္ႏိုင္သေလာက္ အေကာင္းျမင္စိတ္ေလးထားၿပီး သားေလး ‘ဂ်ာမီဆန္’ ကို သက္ေတာင့္သက္သာေလးျဖစ္ေအာင္ ျပဳစုေစာင့္ေရွာက္ေနေၾကာင္း စိတ္မေကာင္းဖြယ္ရာ သိရပါတယ္။

Credit:Popolay

Unicodeဖြင့်ဖတ်ရန်

သူ့ကိုထိလိုက်တာနဲ့ မီးလောင်ကွက်တွေဖြစ်ပြီး နာကျင်မှုခံစားနေရတဲ့ ကလေးငယ်

လောကကြီးက ထူးဆန်းတာတွေ သိပ်ကိုများလွန်းပါတယ်။ ဘာသာတရားနဲ့ ပြောရရင် ဝဋ်ကြွေးလို့ပဲ ဆိုရမလား။ အသက် ၄ လသားအရွယ်သာ ရှိသေးတဲ့ ကလေးငယ်လေးဟာ သူ့ရဲ့အသားကို ထိလိုက်တာနဲ့ တစ်ပြိုင်နက် ထိခံလိုက်ရတဲ့နေရာတွေ အကုန်လုံးမှာ အရည်ကြည်ဖုတွေ ပေါက်လာပြီး မီးလောင်ဒဏ်ရာတွေလို နာကျင်မှုခံစားနေရတဲ့အတွက် မိဘတွေကိုယ်တိုင်က သူ့ရဲ့အသားလေးကို တိုက်ရိုက်ထိပြီး နမ်းရှုံ့ခွင့်တောင် မရကြပါဘူး။

ကံဆိုးလွန်းတဲ့ ကလေးငယ်(ဂျာမီဆန်)ဟာ အလွန်အင်မတန်ဖြစ်ခဲလှပြီး လုံးဝကုသလို မရနိုင်သေးတဲ့ အရေပြားရောဂါတစ်ခုကို မွေးရာပါ ခံစားနေရတာဖြစ်ပါတယ်။ အမေရိကန်နိုင်ငံ အလက်စကားပြည်နယ်က အသက် ၂၆ နှစ်အရွယ်မိခင် ‘တီနာဝီလျံ’ က ၂၀၁၉ ခုနှစ် ဇူလိုင်လကမှ သားငယ်လေးကို မွေးဖွားခဲ့တာဖြစ်ပါတယ်။

သူမကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ် ၁၆ ပတ်လောက်မှာထဲက မွေးလာမယ့်ကလေးဟာ အခုလိုမျိုး ရှားပါးတဲ့အရေပြားရောဂါ Epidermolysis Bullosa (EB) ရှိနေတယ်ဆိုတာ သိနှင့်ပြီးဖြစ်ပါတယ်။ သူမရဲ့ ပထမကလေးဖြစ်တဲ့ ‘မီယာ’ ဟာလည်း အခုလို (EB) ရောဂါနဲ့ပဲ မွေးခဲ့တာကြောင့် ဒုတိယကလေးယူတဲ့အခါ (EB) ဖြစ်ဖို့အခြေအနေက ၅၀% စီ ရှိတာမို့ ကိုယ်ဝန်ကို ဆေးစစ်ခဲ့တာ ဖြစ်တယ်လို့ ဆိုပါတယ်။

သူတို့ဇနီးမောင်နှံဟာ ကလေးကို အိမ်အပြင် ခေါ်ထုတ်သွားတဲ့ အချိန်ကလွဲရင် အဝတ်အစားမဝတ်ပေးထားပဲ နူးညံ့တဲ့စောင်လေးနဲ့ သေသေချာချာ ဂရုတစိုက် ထားရတယ်လို့ဆိုပါတယ်။ အပြင်ထွက်တဲ့အခါမှာလည်း အင်္ကျီဆိုက်ကြီးတွေသာ ဝတ်ဆင်ပေးရပါတယ်။ ကလေးကို အနှီးတွေလဲပေးလို့ ထိမိတဲ့အခါတိုင်း အရည်ကြည်ဖုတွေ ပေါက်လာပြီး ကလေးနာကျင်စွာ ခံစားနေရတာကို နေ့စဉ်ကြည့်နေရတာက သူတို့အတွက် အရမ်းကို ထိခိုက်ကြေကွဲရတယ်လို့ဆိုပါတယ်။ သူတို့နေ့တိုင်း လုပ်ပေးနေရတဲ့ အလုပ်တစ်ခုကတော့ ပေါက်လာတဲ့ အရည်ကြည်ဖုလေးတွေကို ဖောက်ပေးနေရပြီး ကလေးသက်သာအောင် ဆေးထည့်ပေးနေရတာဖြစ်ပါတယ်။

သူ့ကို ပတ်တီးတွေ တစ်ခါတစ်ခါလဲပေးရင် အရမ်းဂရုစိုက်ရတာကြောင့် နာရီနဲ့ချီပြီးကြာတယ်လို့ ဆိုပါတယ်။ ဒီထက်ပိုပြီး ဆိုတာကတော့ (EB) ဟာ ကုသလို့မရနိုင်သေးတဲ့ အရေပြားရောဂါဆိုတာ သိလိုက်ရတဲ့အချိန်မှာ မျှော်လင့်ချက်မဲ့ပြီး ဘာဆက်လုပ်ရမှန်းမသိအောင် ဖြစ်ရတယ်လို့ ဆိုပါတယ်။ ဒါပေမယ့် တတ်နိုင်သလောက် အကောင်းမြင်စိတ်လေးထားပြီး သားလေး ‘ဂျာမီဆန်’ ကို သက်တောင့်သက်သာလေးဖြစ်အောင် ပြုစုစောင့်ရှောက်နေကြောင်း စိတ်မကောင်းဖွယ်ရာ သိရပါတယ်။

Credit:Popolay

မှတ်ချက်များ